No hay un acuerdo general para definirlas, pero normalmente se consideran enfermedades raras aquellas que son heredadas genèticamente o provocadas por algún cambio en la genética. Además, la mayoría no tienen medicamento no medio de cura.
 
Qué mejor manera de celebrar el día de las Enfermedades Raras que participando en la tertulia de Hoy por Hoy San Sebastian de @la_ser con Eva Monente que nos ayuda a difundir la realidad de las familias de Pausoka. Ha sido un placer compartir micrófono con Ainhoa Mendiburu de @irisbond_official, Gurutz Linazasoro de VIVEbiotech, Luis Miguel Aras de @apoyodravet, Coro Tellechea de @sindromephelan y Juana Saenz de FEDER Euskadi.
 
Puedes escuchar la tertulia pincha AQUI
 
En este día tan señalado desde Pausoka hemos querido reivindicar la importancia y necesidad de las terapias para una mejora en la calidad de vida de estas niñas y niños. Seguiremos trabajando por un mundo verdaderamente inclusivo en el que las raras sean consideradas las enfermedades y no las personas.